Jack, el bebé rojo

Jack, un bebé británico de sólo dieciséis meses, padece un síndrome que le hace tener la piel roja, el cabello frágil y problemas de bajo peso. La extraña enfermedad recibe el nombre de Netherton, y en Reino Unido, por ejemplo, tan solo afecta a uno de cada 200.000 nacimientos.

Los padres del pequeño Jack le adoran y critican la ignorancia de la gente que no para de mirar al pequeño allí donde va. “Le veo como un adorable y hermoso pequeño hombre. Yo no veo su condición en la piel”, asegura la madre.

Este síndrome puede suponer también un peligro para la vida por problemas relacionados con insuficiencia cardiaca. Así, los padres de Jack tienen que hacer frente a diario a la batalla personal de su hijo pero también a la ignorancia de la sociedad que no para de analizar al bebé cada segundo que pasa.

“Cuando alguien hace algún comentario negativo sobre su piel, me enfurezco, pero es algo con lo que tenemos que convivir todos los días”, asegura la madre. Un día una mujer vino gritando preguntándome por qué había permitido que mi bebé se quemara con el sol de esa manera. Cuando le expliqué la enfermedad que padecía, sólo gruñó y se alejó sin el menor atisbo de disculparse. Me sentí insultada, herida, furiosa y triste”.

Jack nació cinco semanas antes de lo previsto por cesárea. El día después del nacimiento ya se podía observar que el bebé era distinto a los demás. Tenía problemas para regular su temperatura y comenzaron a aparecer las manchas rojas en la piel. En un primer momento, ni los médicos sabían lo que le sucedía y achacaban las marchas a la cesárea de emergencia. Tras seis semanas en el hospital, se le diagnosticó el síndrome de Netherton.

Pese a todo, Jack es para sus padres el bebé más hermoso del planeta. Adoran su sonrisa, se derriten cuando le dan abrazos y dedican su vida por completo a hacerle feliz.